Хронический Лимфолейкоз

Как сохранить здоровье и продлить активную жизнь

Модераторы: Igor-san, nord73

Ответить
Аватара пользователя
Igor-san
Site Admin
Site Admin
Сообщения: 10927
Зарегистрирован: Чт май 08, 2003 4:00 am
Откуда: Moscow
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 120 раз
Контактная информация:

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Igor-san » Вт янв 22, 2013 11:21 am

Вот именно, Игорь. Ты к счастью давно не лежал в наших больницах. И после них хочется лечиться либо дома либо как в кино, отдельные палаты, туалеты чистые с закрывающимися дверями, мылом и даже туалетной бумагой. И чтобы спину не ломило от жестких кроватей пусть даже с 3 матрасами. Я уже молчу про всякие электронные примочки типа поднимающегося изголовья и датчиков твоего самочувствия. А то ведь кнопку вызова сестры можно не успеть нажать,хотя ладно, тут соседи по палате могут пособить. Еду что-то не припомню у Хауса, чем там пациентов кормят. После недели в нашей пары кило как не бывало. Хотя это кому как, может и не плохо.
Онлайн-лотереи мира ________ Биткоин лотерея TrueFlip
गते गते पारगते पारसंगते बोधि स्वाहा —

Аватара пользователя
Игорь.
Гуру
Гуру
Сообщения: 2304
Зарегистрирован: Ср июн 24, 2009 3:13 pm
Откуда: Центральный регион

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Игорь. » Вт янв 22, 2013 9:32 pm

Igor-san писал(а):Вот именно, Игорь. Ты к счастью давно не лежал в наших больницах. И после них хочется лечиться либо дома либо как в кино, отдельные палаты, туалеты чистые с закрывающимися дверями, мылом и даже туалетной бумагой. И чтобы спину не ломило от жестких кроватей пусть даже с 3 матрасами. Я уже молчу про всякие электронные примочки типа поднимающегося изголовья и датчиков твоего самочувствия. А то ведь кнопку вызова сестры можно не успеть нажать,хотя ладно, тут соседи по палате могут пособить. Еду что-то не припомню у Хауса, чем там пациентов кормят. После недели в нашей пары кило как не бывало. Хотя это кому как, может и не плохо.
Игорь я уже не первый год читаю твои посты.честно скажу я не рад твоим мыслям и тому о чем ты посиил,просто я сужу о тебе по твоим постам,твои взгляды человека привыкшего к комфорту,это недостаток на мой взгляд,мои идеалы это суровые люди довольствующиеся малым,опять же честно я к таковым не принадлежу и тоже предпочитаю комфорт,но вот парадокс,что в жизни происходит не так как мы думаем о себе,вот и у тебя занюханная больница,был я в онкологии в Балашихе ездил к матери когда она болела ,впечатление удручающие и от вида больных после операции и от строения (здания больницы)..Но если ищешь излечения то оно явно не в комфорте это на мой взгляд.... и когда я чистил себе печень то не обращался к врачам а тупо по книге делал и так как моя печень у меня болела со времени обучения в школе и так периодически лет 30 подряд то я считаю что то что я сделал её подлечило а сделал я то что очистил от более чем 300 камней я не поленился считал,теперь печень не беспокоит при беге как раньше.... а во врачах тех что видел я разочаровался это люди работающие и не факт что умеют лечить ,не доверяю я им...
עושר מאלוהים. זה לא הכשרון שלנו.

ГалинаБ
Новичок
Новичок
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Вс фев 10, 2013 5:09 pm

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение ГалинаБ » Вс фев 10, 2013 5:50 pm

Извините меня, пожалуйста, за вторжение на ваш форум.
Я случайно забрела в поисках новой информации по ХЛЛ (знаете же - задаете "поиск", выходит все...).
Не удержалась, зарегестрировалась.
Ой, не нравится мне ваше настроение!
Мне диагноз поставили в 2007 (в 48 лет). Шок был, ночные слезы были, все было, но быстро в себя пришла (я спортсменка бывшая-лыжные гонки, постоянно вела здоровый образ жизни, со спортом не расставалась, вдруг...). Пробовала народную медицину, анализы ухудшались, в 2009 пошла на химию (узлы были везде, шеи просто не было). Пошла с твердым намерением пройти все 6 курсов. Врач в шоке была - ты на химию, как на бой идешь. Стали последний делать (он 3 дня), залетает гематолог - у тебя лейкоцитов меньше 1, нельзя. Нет, говорю - делаем, выдержу. Полгода ходила в повязке, а потом - живу обычной жизнью, работаю, хожу на тренировки (танцами решила заняться, нравится очень). Инвалидность не оформляла, хоть и предлагали, лежала только 2 раза во время химии, 4 курса просто приходила, капали и уходила, работу не бросала. Кстати, наша химия и в таблетках есть.
Пошел 4 год, честно скажу, анализы на грани, настраиваюсь на химию. Равняюсь на одну бабушку, с которой лечились (тоже хлл), она говорила - "я не болею, я выздоравливаю с каждой химией!" А ей около 70 было тогда, жива!
Вы то в Москве, как я поняла. Радуйтесь! Там все есть! Стандарты лечения одни, утвержденные. Куда бы вы не поехали. Вопрос в том - есть ли лекарство? В Москве есть. Я в Алматы (но я россиянка). Мне делали FC, а мабтеры здесь нет... А у вас есть! Да, будет тяжело, но вы же мужчина!
А палаты... Мне проще, я геолог, привыкла и к спальнику. Питание отвратительное (у нас было), ничего - кушать не хочется, а к вечеру родные приносят вкусности всякие.
Вы еще раз извините, что залезла сюда, если что - удалите мой профиль, не обижусь...
Можете на почту писать.
Мне просто хотелось сказать вам - это не приговор, просто настройтесь на лечение. При нашей ХТ даже волосы нас не покидают.
Так что, поживем еще! (В гости позовете, как уедете в заморские края? :mi_ga_et: )
Очень мало информации по этому заболеванию, я бы рада общаться с кем то, какой то опыт в лечении передавать(я во время хт пила много чего, надо ж организм поддержать).

Аватара пользователя
Igor-san
Site Admin
Site Admin
Сообщения: 10927
Зарегистрирован: Чт май 08, 2003 4:00 am
Откуда: Moscow
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 120 раз
Контактная информация:

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Igor-san » Вс фев 10, 2013 7:28 pm

Галина, спасибо за ваш пост. Какие могут быть извинения - тема с прицелом на будущее и создавалась, чтобы собирать информацию.
По поводу настроения - оно у меня наверное слишком мрачным кажется из-за постов, но по жизни более оптимистично. Узнаю много нового, правда, о нашей медицине в основном плохое, и это не по слухам. Но в плане духовном все наоборот, люди в больнице (но не в очередях в диспансере, там все озлоблены) по большей части довольно оптимистичны. Да и литература, которую я неизвестно, прочитал бы когда нибудь будучи здравым, потихоньку меняет мировоззрение. Тоже в плюс. С лекарствами в Москве проблем нет, и Мабтера, и Флудара - бесплатно . Правда, после химии я неделю еще отхожу дома, то один орган заболит, то другой, а от последней так и не могу (температура была за 39 да и сейчас, после антибиотиков, всё нестабильна), так что удивляюсь, как Вы могли еще и на работу выходить. Хотя, если честно, мне еще это и не очень хочется, как-то надоело за последние годы, да и мои увлечения с интернетом и фрилансом связаны (какое счастье, что много лет назад я этим увлекся). Ну а по окончанию химии еще больше займусь своим здоровьем, а куда деваться.

Так что Вы правы, жизнь на этом не кончается, да и по хуже бывают диагнозы ... хотя хотелось бы чтобы и такого не было :nez-nayu:

З.Ы. Волосы уже после первой полезли, но мне говорят лысым даже идет :-): , ну а смена места жительства, тут много нужно работать и самому и над собой.

Ну а нового именно в лечении ХЛЛ пока нет (разве что непроверенный и неодобренный у нас Кэмпас), но публикаций оптимистических в общем о лечение рака достаточно, правда, в широкий прокат они в этом десятилетии точно не выйдут.

Удачи Вам в борьбе за здоровье.
Онлайн-лотереи мира ________ Биткоин лотерея TrueFlip
गते गते पारगते पारसंगते बोधि स्वाहा —

ГалинаБ
Новичок
Новичок
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Вс фев 10, 2013 5:09 pm

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение ГалинаБ » Вс фев 10, 2013 8:30 pm

Ну здорово! Вы меня обрадовали!
А то, честное слово, испугалась, думаю, совсем человек духом упал. :sh_ok:
А вы правы, я с такими людьми познакомилась в больнице! Больше всего запомнился (ага. запомнился - даже имени не знаю) заслуженный писатель Казахстана, он нам стихи читал, когда лежали-капались.
Из последнего: какой то Надав Шрайб якобы успешно лечит хлл, но чем и как - неизвестно.
Только что получила ответ с сайта biobran.su, посмотрите, может пригодится. Там можно вопросы задавать.
Да, клюквенные морсы пейте - температуру снижают и, вообще, помогают хорошо.
Вам тоже выздоровления!
Возможно поеду теперь лечиться в Россию. Я из Томска, есть родственники в Тамбове, а там и до Москвы рукой подать. Мне сейчас без разницы, где регистрироваться. Здесь у меня вид на жительство.
Всего доброго!

Аватара пользователя
Igor-san
Site Admin
Site Admin
Сообщения: 10927
Зарегистрирован: Чт май 08, 2003 4:00 am
Откуда: Moscow
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 120 раз
Контактная информация:

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Igor-san » Вс фев 24, 2013 7:31 pm

Ну вот "забота о здоровье народа" добралась и до нашего гематологического отделения в 60 ГКБ. К июню закрывают, будут делать платные аппартаменты для богатых старичков (гастроэнтерологическое отделение над нами уже переделывают - но 60 ГКБ как раз и объединили с соседней Гастроэнтерологической больницей, на втором половина этажа уже вроде готова к запуску). Ну а онкобольные, от них едросы давно хотят избавиться, все никак не решаются закон провести о снятии с государственного обеспечения, ну за этим дело не станет.

Так что пару оставшихся химий я там еще успею пройти, а вот если придется (очень надеюсь, что нет) продолжать лечение, то в Москве раз два и обчелся больниц с гематологией. И если в Питере в 31 больнице детскую гематологию отстояли родители (ну и пиар себе кое кто на детях сделал), то в нашем случае перекрывать дорогу некому, там часть больных ждет переселения в морг, большая часть пожилые и старики.

В очередной раз подцепил какую то генерализованную инфекцию, глотаю антибиотики и температурю, еще бы, в одной палате, пусть и двухместной, лежать с кашляющим и температурящим соседом бесследно не проходит. Тут и взятки врачу не помогают, свободных мест нет (на тот момент, позже появились, но для меня было уже позно).

Так что после окончания полного цикла химии стоит задуматься о переходе на народные средства лечения, потому как он нашего "бесплатного", велика вероятность отдать концы просто от безобидной ангины полученной от соседа.

И это просто констатация факта, не более, просьба не упрекать меня в "привередливости". :-)
Онлайн-лотереи мира ________ Биткоин лотерея TrueFlip
गते गते पारगते पारसंगते बोधि स्वाहा —

Аватара пользователя
la9
Гуру
Гуру
Сообщения: 475
Зарегистрирован: Пт май 06, 2011 12:15 pm

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение la9 » Пн фев 25, 2013 12:24 pm

Igor-san писал(а):Так что после окончания полного цикла химии стоит задуматься о переходе на народные средства лечения, потому как он нашего "бесплатного", велика вероятность отдать концы просто от безобидной ангины полученной от соседа.

И это просто констатация факта, не более, просьба не упрекать меня в "привередливости". :-)
Думаю, что никто и не думал о сем... Тем более, что Вам уже советовали обратить свой взор на нетрадиционную медицину. И не только потому, что "велика вероятность отдать концы просто от безобидной ангины полученной от соседа", а потому, что касательно многих заболеваний официальная медицина давно расписалась в собственном бессилии...

ГалинаБ
Новичок
Новичок
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Вс фев 10, 2013 5:09 pm

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение ГалинаБ » Вт фев 26, 2013 7:43 am

Игорь, предложение есть!
Недавно с женщиной познакомилась, у нее ХЛЛ с 2009, сейчас проходит лечение где то у вас в Москве. 2 или 3 курс, не помню. Т.е. с 2009 ей удавалось держать в узде лейкоциты наши. Давайте опытом делиться! Могу сказать пару слов в защиту некоторых народных методов (типа АСД, аконит), я ж тоже 2 года не лечилась. Могу сказать и против некоторых. Тут, конечно, кому что, но все же...
Мы с ней в скайпе уже обзнакомились, пообщались, пораспрашивали о том о сем.
Кстати, пути господни неисповедемы...
Читали про излечение 3 больных в Америке (ввели т-лимфоциты, которые сожрали все лейкозные клетки)?
У этой женщины дочь живет как раз там, в Америке, и знакома с ассистентом того светилы, который все это проводил. Пошла к нему на консультацию, он сказал, что брали они безнадежных больных, которым терять нечего и что еще будет - неизвестно. А ей рано думать об этом.
Вопрос к вам - а вы встречали в больнице людей, которые проходят уже 2, 3 или больше курсов после закончившейся ремиссии? (Имею в виду курс из 6 ХТ по схеме, после которого ремиссия идет).
Моя ремиссия закончилась, увы. Лейкоциты растут потихоньку. 11, но моя настаивает на химии. А я против - рановато, накоплю около 100, потом пойду.
А вам стали делать при каком количестве лейкоцитов-лимфоцитов?
Не знаю, как у вас, у нас заставляли нос мазать оксолинкой (кстати - помогает, не расстаюсь с ней) и маска постоянно, даже дома. Я не подхватила ни одной инфекции во время лечения, пронесло как то.
У нас сдвиги - мабтера появилась!

Аватара пользователя
Igor-san
Site Admin
Site Admin
Сообщения: 10927
Зарегистрирован: Чт май 08, 2003 4:00 am
Откуда: Moscow
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 120 раз
Контактная информация:

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Igor-san » Вт фев 26, 2013 12:07 pm

Галина, я, к сожалению, пока никаким полезным опытом поделиться не могу, ввиду отсутствия оного. В больнице с пациентами ХЛЛ пока не встречался.
Мои лейкоциты при начале лечения были от 19 до 25 (в зависимости от лаборатории, и то диспансерный гематолог считал что вот если после 30 будет, тогда..), зато лимфоциты за 70-80. Но меня напрягали только лимфоузлы на шее. Хотя сейчас я жалею, может надо было и подождать. Но так как лег уже в больницу и тамошний гематолог сказал - завтра начнем химию (я пытался что-то возразить), то отступать было некуда.
Так что имхо Лейкоциты 11, далеко не повод начинать химию если нет других проблем (например увеличенная селезенка что-то там передавливает, или шейные лимфоузлы шейные артерии). Да и то думаю Медрол может сгладить проблемы. Химия - это последнее на что стоит соглашаться.

В Америке легче. Там можно получить самое современное лечение, или даже попасть бесплатно на тестирование новых. Не то что у нас - 10 лет ждем, а потом утверждаем устаревшие протоколы.

Мабтера это замечательно, значительно повышает шанс и продолжительность ремиссии.
Онлайн-лотереи мира ________ Биткоин лотерея TrueFlip
गते गते पारगते पारसंगते बोधि स्वाहा —

ГалинаБ
Новичок
Новичок
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Вс фев 10, 2013 5:09 pm

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение ГалинаБ » Ср фев 27, 2013 1:13 pm

Да, у меня тоже были узлы на шее и ключице. Но я с ними смирилась и ходила так 2 года. А легла, когда лейкоцитов стало 159 и л/узлы были везде внутри уже. У меня был хороший ответ на лечение и все ушло уже после первого курса. Лимфоцитов было больше 80.
Сейчас УЗИ и рентген показали, что узлов нет нигде. Вчера была на консультации у опытного гематолога, которая сказала, что рано лечиться.
Да, в Америке подход другой, там, правда, говорят, чаще болеют ХЛЛ. Кстати, мало казахов с ХЛЛ (в основном то их заметно больше здесь, как-никак я в их стране живу).
Я в больнице старалась не лежать, там постоянно кто то чихает и кашляет - отколюсь, намордник на лицо и домой...

Аватара пользователя
Igor-san
Site Admin
Site Admin
Сообщения: 10927
Зарегистрирован: Чт май 08, 2003 4:00 am
Откуда: Moscow
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 120 раз
Контактная информация:

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Igor-san » Ср фев 27, 2013 3:38 pm

ГалинаБ писал(а):Да, у меня тоже были узлы на шее и ключице. Но я с ними смирилась и ходила так 2 года. А легла, когда лейкоцитов стало 159 и л/узлы были везде внутри уже. У меня был хороший ответ на лечение и все ушло уже после первого курса. Лимфоцитов было больше 80.
Вот я и жалею, то же мог бы еще годик отходить... с другой стороны, что не делается, то не просто так, теперь знаю что да как и что в наших больницах лежать нельзя. Еще бы найти возможность эти дорогостоящие аппараты на руки получать а уж капать их в другом, цивилизованном месте. Но ведь они в онкодиспансере такие "правильные" (не все), коли Мабтеру у них в кошмарных условиях, а химию идите в больницу. Ладно, прорвемся.
Онлайн-лотереи мира ________ Биткоин лотерея TrueFlip
गते गते पारगते पारसंगते बोधि स्वाहा —

ГалинаБ
Новичок
Новичок
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Вс фев 10, 2013 5:09 pm

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение ГалинаБ » Чт фев 28, 2013 7:37 am

Да, мы всегда богаты задним умом.
Вот сейчас все припоминаю и думаю - могла бы ремиссия и подольше погостить, если б не расслабилась совсем, почувствовала себя здоровой...
На Медео в августе ездили, полежала там на холодном камешке (сверху припекало, поэтому было очень приятно лежать), належала опоясывающий герпес (читала раньше про него, но тут испытала на себе все прелести этой болячки, опять же - только устроилась на работу и больничный не брала) со всеми вытекающими осложнениями - постгерпетическая невралгия. Два месяца непрерывной, не похожей ни на что, боли. Болела даже кожа от дуновения ветерка.(Прочитала где то что достаточное количество самоубийств на этой почве). Жила на Лирике (наркотики)-за руль низзя, в 10 меня клонило ко сну так, что я засыпала уставившись в комп. Дозу пыталась снизить -усиливалась боль. Решила через боль начать опять тренироваться. Тренер меня совсем "успокоила", сказала, что у ее папы оличество самоубийств на этой почве). Жила на Лирике (наркотики), за руль низзя, в 10 меня клонило ко сну так, что я засыпала уставившись в комп. Дозу пыталась снизить -усиливалась боль. Решила через боль начать опять тренироваться. Тренер меня совсем "успокоила", сказала, что у ее папы это уже 5 лет. Стала думать о лучшем методе самоубийства... :-(
Отпустило как то внезапно, в тот день, когда мне привезли пластырь с лидокаином из РФ.
Похоже эта зараза и спровоцировала рост лейкоцитов...
Так что, нет у нас иммунитета и об этом надо всегда помнить! Даже на фоне общего благополучия...
Кстати, про аконит (у нас этого добра хватает, легко можно купить). Мне его посоветовала пить гематолог, которая работала в отделении очень долго. Как она сказала - по моим наблюдениям, кто его пил, тот дольше жил!
Как то у меня резко увеличились узлы, позвонила ей, она сказала пить аконит, если не уменьшатся, то к ней. За 2 дня они почти ушли. Но тут дозу надо подбирать, я могла только до 10 капель, выше -начинали расти лейкоциты.
То же с АСД - дозу надо подобрать.
Удачи вам! Последние курсы тем плохи, что угнетен костный мозг, избегайте контактов с любыми больными. А там, дай Бог и ремиссия! Держу за вас кулаки!

Аватара пользователя
Игорь.
Гуру
Гуру
Сообщения: 2304
Зарегистрирован: Ср июн 24, 2009 3:13 pm
Откуда: Центральный регион

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Игорь. » Чт фев 28, 2013 9:28 am

наткнулся на ролик где сказано об новой науке ,есть там про рак и излечения,я не уверен что это панацея от всех бед,но может кому интересно- ссылка не для гостей и ботов
есть упоминание ,если смотреть с 6,30мин. и с 9 минуты....
עושר מאלוהים. זה לא הכשרון שלנו.

Аватара пользователя
Igor-san
Site Admin
Site Admin
Сообщения: 10927
Зарегистрирован: Чт май 08, 2003 4:00 am
Откуда: Moscow
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 120 раз
Контактная информация:

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Igor-san » Чт фев 28, 2013 4:29 pm

Посмотрел я этого Гаряева, с одной стороны наши воззрения совпадают (особенно после недавнего прочтения книги Голографическая вселенная), с другой стороны странное упоминание о каком то нашем заводе с промышленным использование торсионных полей :sh_ok: - это я так от жизни отстал? Хотя, и сама деятельность Гаряева попадает под лженаучную. Но ведь так хочется иметь, пусть и антинаучную, надежду.

Кстати, мой учитель йоги говорил, что йоги продляют себе жизнь визуализируя себя в детстве - вполне бесплатная и доступная альтернатива матрицам Гаряева (а кстати, нигде не нашел, сколько он просит за универсальные?)
Онлайн-лотереи мира ________ Биткоин лотерея TrueFlip
गते गते पारगते पारसंगते बोधि स्वाहा —

Аватара пользователя
Игорь.
Гуру
Гуру
Сообщения: 2304
Зарегистрирован: Ср июн 24, 2009 3:13 pm
Откуда: Центральный регион

Re: Хронический Лимфолейкоз

Сообщение Игорь. » Чт фев 28, 2013 6:53 pm

Igor-san писал(а):Посмотрел я этого Гаряева, с одной стороны наши воззрения совпадают (особенно после недавнего прочтения книги Голографическая вселенная), с другой стороны странное упоминание о каком то нашем заводе с промышленным использование торсионных полей :sh_ok: - это я так от жизни отстал? Хотя, и сама деятельность Гаряева попадает под лженаучную. Но ведь так хочется иметь, пусть и антинаучную, надежду.

Кстати, мой учитель йоги говорил, что йоги продляют себе жизнь визуализируя себя в детстве - вполне бесплатная и доступная альтернатива матрицам Гаряева (а кстати, нигде не нашел, сколько он просит за универсальные?)
там на сайте ( то что я те в личку скинул)есть адресок почты это одно но сильно напрягает что отзывов нет на русском может это действительно рубака баблосов а не научник мля.....
עושר מאלוהים. זה לא הכשרון שלנו.

Ответить

Вернуться в «Здоровье и долголетие»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость